2017年12月书单:当呼吸化为空气

当呼吸化为空气
By 保罗¡¤卡拉尼什

读书笔记作者:雷春,双硕士,在迈阿密大学、弗罗里达大学和Emory大学从事十多年的医学研究。曾任中文学校校长。接受过neuro-linguistic programming (NLP)的训练 ;STEP parenting和 "Love and Logic" 的亲子课程培训。丈夫是医生,一起帮助女儿治愈“选择性缄默症”。过去的几年内积极活跃于美国多个家长群并担任群主或顾问。完成了多个读书笔记和公益讲座,造福了众多关心心理健康问题的家长和孩子们。

 

欢迎大家和我们一起阅读12月书单,并在这里留言交流。原文发在https://www.sayweee.com/article/view/1s8dw,经作者许可转发到这边,文章有点长,但是非常感人,请耐心阅读。

 

引言:《当呼吸化为空气When Breath Becomes Air》英文原版是一本我读了最多遍的书。从开始的波澜起伏到近日的平静与深思,它带给了我很多人生意义的思考,开启了无数的思绪渠道。但我很担心自己辜负了作者的意图,因此,这是一个至今为止,令我最难提笔的读书笔记。同时,这个笔记也是给我80多岁舅舅的一个礼物,他曾经是一个深受病人和其他医护人员尊敬的脑神经外科医生,广州空军458医院脑外科副主任,一位经历了越战的洗礼,被剥夺了取得学历的机会,自学成才,孜孜不倦、兢兢业业、刻苦钻研医学知识的有骨气、有学识、有爱心的军医。待我如父如师。起笔于2017年9月29日。上传网络于2017年10月23日。最后修改于2017年10月31日。

这是作者夫人的TED演讲。

 

前言 突如其来的噩耗

当Paul经历了人生磨练即将达到事业顶峰前的一年,他被诊断为晚期肺癌。一个备受医护人员和病人尊敬的神经外科总住院医(chief neurosurgical resident),躺在自己工作的医院的病床上,穿着病人的衣服,看着肺、肝、脊椎都布满肿瘤的CT图片,他自己的图片,难以置信的惊愕、愤怒和沮丧,时钟似乎永远停留在了那一刻。

住院医是美国医生正式行医前最艰苦的岁月,外科医生比其它的专科的强度更大,神经外科又是其极致。虽然从2001年开始,规定住院医的每周工作时间不得超过80小时,但一台手术的时间无法估算,而排到的手术都是紧急和必须的,每周100小时的工作强度,是家常便饭。而且,因为没有时间吃正餐,碳酸饮料和雪糕三明治成了他的主要能量来源。另外,医生们有一个普遍的职业病是“自我治疗(self medicate)”。我舅舅曾经用在家消毒的针线,把自己脚上划伤的口子缝合。我的家庭医生也讲过他拒绝承认自己的头疼有问题,不顾妻子多次劝诫去看医生,大量吞食止痛药,直到晕倒在医院的电梯里,被送到急诊室,诊断为脑瘤。Paul,在正式诊断前半年,就有体重下降、背痛等症状,用他自己的话说:“如果是医学院考试(Board Exam)题目,答案一定是:癌症。”然而,当一个对于背痛没有他有经验的内科医生否定他的判断,只给他拍对早期癌症诊断几乎毫无价值的X光片时,他没有坚持自己做CT的请求。当医生成了病人,就失去了那份自信;当医生成了病人,才能体会那份无助。我的体型教练(Body Sculptcoach)曾和学员们说:“疼痛是你的朋友(Pain is your friend)。”意思是,疼痛是有原因的,无论是拉伤还是疾病,都需要得到重视,发现根源,才会避免更大的问题的产生。Paul没有这样做,而是一直通过各种止痛消炎药片、通过全神贯注地工作,与疼痛对抗着。一般人以为在美国医学院工作的人,应该会得到最好的医疗照顾,我当年也是如此想象的,直到自己在教学医院生老大的经历,以及我后来老板,一个血管外科医生做住院医时,太太生孩子的故事等,暴露了美国医学教学医院的缺点:不了解你的整个病史的医生,往往容易做出错误的判断,而与病人没有较强的联系的医生,更倾向于坚持自己错误的判断。Paul第一次去看的医生,是在他的家庭医生休假时替补的。误诊,更糟糕的是强度更大的止痛药的使用,掩盖了他真正病情的发展,直到他发作时已经几乎无法坐立,直到肺部的X光片已经有大片的阴影。

癌症病人的身体变化,如体重下降、体味变化、性生活不协调和其它一些不适的感觉,从心理上对夫妻双方有潜在的暗示,但病人往往不自知,而且拒绝承认,但伴侣也可能由于敏感和焦虑,导致沟通不畅。Paul和Lucy的夫妻关系在他第一次看医生前就开始紧张,妻子建议他去看夫妻关系咨询师,他不置可否,直到妻子决定和他分居一段时间,他才决定去接受心理治疗。我和先生也有关系激化的阶段,甚至给自己发狠话:“等老二上大学后,各自爱干什么干什么!”对于夫妻关系问题,女性比较愿意接受心理咨询,男性大多数不愿意放下架子来分析自己、不愿意承认错误,如果治疗师是女性,男人更容易有反感,如果是男性,会稍微好一些,感恩我先生属于相对开明的,我们近20年的婚姻中,接受过两段心理咨询,孩子们看到我们咨询前后的变化,对他们将来的婚姻生活,是一个榜样的作用。当Paul离开妻子两三天,从外地回来时,医生的电话证实了他对自己癌症的判断;而转告妻子时,他们之间的一切隔阂都消失了,绝症挽救了他们的婚姻,一个以真爱为基础的婚姻。

 

第一部分 成长和从医之路

Paul出生在一个医生世家,父亲、叔叔和哥哥都是医生。但父亲作为心脏科医生,早出晚归,在家庭生活中的经常缺席,让他觉得做医生的代价太大,而成为作家,也许是他的事业方向。

Paul即将步入青少年时期时,举家从纽约搬到了亚利桑那州一个偏僻的当时人口不到两万的小镇Kingman。作为第一代的印度移民,他的父母和中国父母一样对孩子的教育极为重视,父亲更是希望三个儿子能够进入哈佛、斯坦福这类顶级的大学,而他的责任是攥够资金来支持孩子们的学业。作为医生,这种急需医生的(underserved)城镇往往意味着足够的病人、低消费和高积累。然而,孩子教育,这个巨大的挑战却落到了他母亲的肩上。当时,Kingman是一个教育程度在美国评分最低的学区:PSAT、SAT、ACT、AP几乎和外语一样闻所未闻。他母亲在印度所学的专业是生理学,23岁结婚来到美国后相继生了三个儿子,没有继续读书,对美国的教学系统和我们中国的第一代移民一样陌生。她大儿子的初级教育是在纽约最好的学校完成的,在他们搬家后不久就进入了斯坦福大学,完成了父母的一个心愿。为了使后面两个儿子也不掉队,她承担起了改造Kingman学校的使命,按照一流的大学预科学校(college prep school )的书单为孩子们制定阅读计划。Paul 10岁时,妈妈迫使他读了一般高中生才读的《1984》,但从12岁起,他就开始大量地主动阅读各种经典名著和他哥哥从大学寄回家的大学阅读材料,对文学和哲学的兴趣与日俱增。

亚利桑那州大片的沙漠成了Paul的自由天堂,毒蜘蛛和毒蛇既给了他惊吓也给了他对生命的认知和思考。从开车送弟弟上学及约会女友经常迟到可以看出,他那段青春岁月的散漫无章。无边无际的遐想和各种书籍的猎读给了他深思的空间和追寻问题答案的自由。他领悟到,(空灵的)思想是通过大脑(这个实体)来运作的(Mind is the operation of the brain)。他深深地陷入了对思想和生命意义的探索中。 他以“快乐不是生命的目的(Happiness is not the point of life)”为主题,写了斯坦福大学的入学申请文书。对于哲学、文学和神经科学之间联系的探究, 促使他选择了英语文学和人类生物学双学位。在他母亲的努力下,Kingman的视野,突然从山脊之间的小镇,伸延到了山外无穷无尽的地平线。在他被斯坦福大学录取的同时,他的好朋友Leo,一个聪明但极为贫穷的,只被教导老师认为从军是最好出路的孩子,被耶鲁大学录取了。

“人生的意义是什么?”这个问题,使他认识到,文学呈现了思想的精髓,而神经科学体现了大脑的精准法则(literature provided the best account of the life of the mind, while neuroscience laid down the most elegant rules of the brain)。 文学不仅仅展示了一个人的经历,它是伦理、道德、思想的精华。生命的意义,看起来是一个虚幻的概念,但又与人和人的关系以及道德价值息息相关:Eliot认为,一个与世隔绝的生命毫无意义; Nabokov指出,自身的苦难会使得我们对他人的苦难视而不见;Conrad敏感地察觉到,交流不畅会极大影响人的生活。他问自己:如果没有目的的人生是虚度光阴,没有体验过的人生有任何意义吗?(If unexamined life not worth living, was unlived life worth examining?)他的结论是:生命在于探索,实践才能出真知。没有真正经历生活的错综复杂,任何道德评判和哲学分析都是苍白无力的。人生的意义是通过加强和他人的关系来获得的,而不是书本。基于这种认知,他大二暑假时,在去Sierra夏令营工作亲身感受生命意义,与去亚特兰大的Yerkes灵长类研究中心研究什么是生命意义的自然起源(macaque猴子有一种最原始的文化)之间,选择了前者,虽然前者是低级厨师(prep chef)的身份,而后者是科研人员(researcher)的身份,这让他的生物学导师很不理解,他也一度怀疑自己是否选择错了方向。然而这个夏令营的工作经历,大自然的广阔、深邃和璀璨,个人的渺小与存在,人与人心灵的紧密相连,让他看到和体验了人生的丰富多彩。之后的两年,文学和哲学成了他了解人生意义的媒介,神经科学和fMRI让他理解其生物学原理,建立的亲密友情使他体验了人生价值。然而。毕业前夕,他仍然不知道自己的职业方向。他参观过一个收容大脑受到过严重损伤的病人的中心,很多是孩童时差一点儿被淹死的人,虽然能和正常人一样进食,但已经失去了领悟的能力。在愤怒于他们被家人抛弃的同时,他更加深刻地理解了“大脑是人的思考工具,它的损坏,意味着人意识的消失”。同时也被迫思考,一个失去自我意识的人是否有生存意义的医学伦理学难题,哪怕她会对你微笑。

本科学习的结束,并没有让他对生命意义有足够的理解,他觉得还需要继续学习。于是,又成了斯坦福大学的英语文学硕士生。他相信,语言文字几乎是一种超自然的力量(supernatural force),把人们的大脑联系起来。文字的意义,只来源于人与人之间的认知;生命的意义,只形成于人与人之间的心灵沟通。然而,这种心灵互动又是实体的,基于人的大脑和身体,容易被损坏。他认为,一个人感受上的切身体验:热爱、饥饿、爱情,与他肢体的神经元、消化道、心跳,有密不可分的相关性。在当今最伟大的哲学家Richard Rorty教授的指导下,他开始发现,任何一个领域的研究,都在为了解人类生活,创造某种特别的工具或方法。伟大的文学作品,形成了自己的一套工具,让读者运用。他的研究生论文是关于诗人Walt Whitman的理念,试图理解“生理(肉体)-精神(信仰)之人(Physiological-Spiritual Man)”的方法。毕业的时候,他发现Whiteman并没能解决这一问题,在探究人体和精神的科学关系方面,纯文学是一个死胡同。由于文学领域的政治性强于科学性,他一个论文导师认为,他很难找到认同感。绝大多数英语文学博士对待科学,“犹如猿人视火”,有极大的恐惧心理。他的论文《Whiteman与个性医学化的研究》,虽然受到一定好评,但由于它以精神病学和神经科学历史作为理论和论证基础,显得怪异而不与正统文学相融,无法被业界接受,文学界比科学更政治化,英语文学教授的梦想破灭了。

在迷茫中,“生物学、伦理学、文学和哲学之间的必然关联是什么?”,这个问题一直在他脑海中徘徊游荡。经过仔细思考,他终于意识到,答案在医学实践中,而非书本。他决定,通过直接面对死亡和苦难来寻找生命的意义。于是,他花了一年的时间补修了医学院入学的必修课。 在几个教授的建议下,又去英国剑桥大学主修了科学和医学的历史和哲学硕士专业。这段时间的学习,让他更深刻地认识到,只有在生死攸关的时刻,道德理念才是真正有意义的;苍白的言语,如同承载着它们的呼吸,开始觉得毫无分量(Words began to feel as weightless as the breath that carried them)。他必须通过行医,直接面对死亡,才能寻找到真正的生物哲学(生命意义)。道德空谈和道德行动相比,实在是太渺小了。他完成学业后,回到美国,进入了耶鲁大学医学院。

第一次尸体解刨的经历,并没有他想象的那么奇怪,但确实是难以忘怀的。他感觉这是一个以医学的名义,对人体的赤裸裸的侵犯。我先生指出,美国大部分的医学院要求学生把尸体当作人,每年会为捐赠的尸体举行仪式,感谢他们的奉献。如果没有恭敬之心,尸体解刨的过程,会成为很多原本态度认真和有敬畏感的学生,转化成麻木不仁和骄傲自大的医生的缩影;使他们成为只看器官不看病人的机器。每一具捐赠的尸体,虽然不知道名字,都有他们自己的故事,他们的死因和年龄往往是最能触动医学院的学生和教授的,也许正因为如此,医生很难捐献自己的身体。医生的职业之所以是神圣的,是因为他们对每一个人的生命,都肩负着迎来送往的任务;他们面对的是一个人最脆弱、最恐惧、最隐私的时刻。把人体当作物质和运作机制是一些医生为了避免看到人类极为痛苦的一面,而不可自拔的做法;但是,学会对他人身体的尊重,能帮助医生学会对自己的尊重。

医学院的学习,使他更深刻地理解了意义、生命和死亡之间的关系。前两年的理论课,很容感到只不过是本科学习的延伸,但很多练习题来源于真实的病例,虽然不知道是谁的,致命的结果,还是会令人泪流满面。Sherwin Nuland医生的书《我们如何死How We Die》指出,所有的生命都有终结的一天。只有和死亡面对面的时候,才能真正感受其既近又远的心灵震撼。治愈病人固然重要,但敢于承担鲜血和失败的责任,才是一个医生的英勇之所在。完成理论学习后,他在产科第一次目睹了生与死的一线之隔,出生的喜悦、生命的脆弱与死亡的悲哀交织;第一次体会到医生瞬间的决断(Judgment Call),对病人的冲击;第一次缝合伤口的失败,让他意识到,外科医生不仅要有学识,还要有高超的眼和手的技能;也认识到,即便是最有经验的医生,也无法保证所有的治疗结果都能如愿;医生最终决定了一个人死亡的时间和方式,如同一个拿着镊子的挖墓工。课本理论和临床实践之间,有一条巨大的鸿沟需要跨越。在美国,医学院学生的主要任务,是临床观察和避免阻碍其他医护人员的工作;住院医和护士是他们的指导导师;责任较小、压力也相对较小。即便如此,当一台肿瘤切除手术可能需要几乎一动不动地站9个小时,而你又极为疲劳时,诅咒病人病入膏肓、无法手术的念头,会自然地出现在脑海,而当事实确实如此后,随之而来的自责和羞愧,又足以让人泪流纵横,这种道德和理性的斗争,不是每个人都能承受的,因此医学院四年后,很多人选择了工作时间合理、压力小、收入高的专科,如放射科和皮肤科,原来申请医学院时,个人文书中从医的热情大大降低或彻底丧失了。在耶鲁大学医学院,有人甚至想把“病人的利益高于自己”这句话从毕业典礼的誓词中去除。虽然这种做法与医学背道而驰,但也不是完全没有道理。现实生活中,99%的人选择工作时都是以其工资、工作环境、时间长短为参考。关键在于,把生活方式放到第一位,是寻找“工作”的标准,而不是寻求“使命”。一个儿童神经外科医生向他展示了,如何将医学残酷的事实和尊重病人及家属的人格,融为一体,引导他们面对今后的困难。病人家属的面部表情从苍白、阴郁、几乎灵魂出窍,转化为清醒和全神贯注。这一观察使他认识到,所有的人,在某个时刻,都需要面对生命、死亡和意义的问题。它通常出现在病榻前(医学场景),是哲学和生物学的必然产物。人体是一个生物体,遵循物理定律。疾病是不良行为分子运动的结果;生命的根本是生理代谢,它的停止,代表死亡。虽然所有的医生都治疗疾病,脑神经外科手术直接影响的是一个人的自我认知。神经外科所要求的精准是对医生道德、情感、精神和体能的最大考验;是对生命意义、自我认知和死亡的最艰巨和最直接的挑战。神经外科医生要充分掌握神经外科、重症监护、神经科、放射科领域的知识和技能。这种对医生的最高要求,正是Paul所追求的人生境界。他决定做神经外科医生。也许,这正是在战场上,我舅舅过硬的技术和人品得以显现,虽然有出身和学历为阻碍,但最终成为令人尊敬的脑外科军医的原因。

医学院毕业后,Paul和Lucy结了婚。一同前往加州做住院医,他在斯坦福大学,Lucy在加州大学旧金山分校。在此七年间,他结识了Victoria和Jeff两个好朋友。一开始,他被压得吐不过气来,随着慢慢熟练了流程,工作也就变得得心应手了。每一个治愈的病人给他欣慰和满足,每一个失去或失误的病人给他教训和成长。死亡的阴影叠加在每个角落,无法逃脱;随着时间的推移,压抑的感受逐渐淡化,直到全无察觉。虽然有一周工作时间不能超过80个小时的规定,但100个小时是常事,总有干不完的活。睡眠不足、饮食混乱对健康产生了极为负面的影响。一些住院医无法承受这种压力,转行的屡见不鲜,甚至付出更大的代价,乃至自己的生命。随着技术的提高,责任也随之加大,判断一个病人是否能被挽救、是否应该被挽救需要几乎无法达到的诊断能力。介入生死之间来直接领悟人生的意义,犹如直视太阳来研究宇宙。接触太多的痛苦,也就对它渐渐麻木。他在被血与泪淹没的同时,学会挣扎浮出;进而,与其他医生和护士一样,学会享受生活。Paul和Jeff成了通过幽默和智慧互相激励和减压的伙伴。然而,当身边相识的人死于非命时,所有压抑的报复、愤怒等无法阻挡的情感又会奔泻而出,“车祸死亡”已经不再是单纯的死亡的一种方式,所有与之相关的急救过程:头发如何剃掉、手术刀如何切割、骨剧如何陷入头骨、针线如何缝合、病人如何暂时缓解、又如何突然恶化、最终如何蹬腿,仿佛如电影一样浮现在眼前,令人窒息。

失去和病人之间的人与人基本的关联,而只是专注于某一个症状、手术或药物,是医生最大的悲哀。人终有一死,医生最神圣的职责不是拯救生命,而是引导病人和家属理解死亡或病痛。当一个头部受了重伤、濒于死亡的病人来到医院时,第一个和家属谈话的神经外科医生的态度,决定了他们记忆中亲人死亡过程的画面,可以是安详的离开,也可能是无比的悔恨。当手术刀已无法拯救生命时,言语就成了外科医生唯一的可以慰籍亲人的工具。家属看到的是病人的过去,和延伸于眼前这个身体的体温和爱怜;医生看见的是他插着呼吸导管、与各种机器伴随、毫无生活质量的未来。这时候,医生就不能以死亡为敌,而是成为它的使者,引导家属认识到他们曾经那个活生生的亲人,已经成了过去;进一步考虑,他是愿意祥和快速地离去,还是被困在无法挣脱的境地之中慢慢地消亡。

Paul的父亲为他和Lucy演示了和病人交流、赢得他们信任的艺术和智慧,如何更好的引导病人做出最佳决定。极度的悲伤和惊恐会导致病人暂时性的癫痫或失去意识(Psychogenic Syndrome),只有温言细语才能安慰或唤醒他们。给与病人恰如其分的信息很重要,很多问题,要一步一步慢慢解释。基本原则是,首先,统计数据是给研究人员的,不是病人;其次,给病人准确的诊断的同时,还要有一些希望的空间,每一个病人都是个体,具体在统计曲线中的位置,谁也不知道。比如,胶质母细胞瘤的两年存活率只有5%,与其说:“平均生存期是11个月”,或者说“95%的人活不到两年”,不如告诉病人:“很多人活了好几个月甚至两三年” 更加诚实和准确,给一个病人具体的生存期数字是很不负责的。病人在听到恶性诊断时,往往哑口无言、无所适从,握住他们的手,就成了主要的交流手段。尊重他们的人格、价值观、人生观;了解什么样的情况会令他们生不如死。手术成功固然需要极大的敬业精神,但手术失败的罪恶感和精神负担更加难以承受,正视失败的勇气,才是外科医生的神圣之处。

Paul做基础研究期间的导师V突然被诊断为胰腺癌。科学研究是一个富于政治斗争的、残酷无情的、竞争激烈的艰苦的职业,到处都有走捷径的诱惑,但V永远都是公正、严谨和诚实的,是一个世界一流的科学家。在生死未卜的当口,如此的伟人却怀疑自己是否活出了人生的意义、是否做出了正确的选择。在严重疾病面前,每个人都很脆弱、很无助。只有直视死亡时,生命的意义才真正显得重要。

神经外科的住院医训练如魔鬼式的残酷,对速度和精准都有极高的要求,护士和高年级同仁的评语都可能很刻薄。由于高度的精神集中,时间在手术台上如同静止一般,毫无察觉。直到最后一台手术的结束,才感到一天时光的逝去和身体的疲惫不堪,然而,临走前,还要完成病历整理这些繁琐的事情。

总住院医(chief resident)几乎要承担所有责任,成功和失败的压力都是空前的。掌握精准的技术是必须的医德,只有良好的愿望是远远不够的。他目睹了:1毫米的误差,将一个原本行为正常的8岁孩子变成一个无法控制饮食和情绪的恶魔,然而,如果不手术切除肿瘤,他要忍受剧烈的头疼,直到失去生命,这是一个没有最佳答案的病例;治疗帕金森病的电刺激疗法,因为电极位置不恰当而立即导致病人忧郁情绪,随后,由于位置更正和适当的电流,病人的不良症状消失;更严重的误差会导致失语甚至瘫痪。大脑肿瘤引发的症状因人而异,有的病人有意识,但失去了语言;有的病人只能说无人能懂的一串串数字;有时,也会看到奇迹,在语言区明显被肿瘤吞噬的情况下,大脑重新连接,开发了新的语言区,肿瘤的移除和原语言区的受损,并不影响其说话功能。

在36岁时,Paul几乎达到了事业的巅峰,多年的训练,使他具备了成为斯坦福大学教授的条件,系统地研究生物学、伦理学、生命意义和死亡的梦想终将实现。然而,好友Jeff因手术失误而自杀的消息,令他极为震惊,后悔没能与其分享自己对生命意义的认知,没能在其绝望时开导他。每个人都要面对死亡,大部分人都是消极地等待死亡的来临。他们俩都是经过多年的训练,积极面对死亡的外科医生,但即便尽了全力,也有失手的时候,没有完全不失败的医生,负罪感是一个无形的枷锁,如果过于沉重,会导致窒息。死,可以轻如鸿毛,也可以重如泰山。选择自杀,是轻视自己生命的表现,虽然容易,但给亲朋好友的是重大的冲击;只有重视自己的生存价值,勇于承担生命之重,才不枉今生今世。

 

第二部分 死亡求人生真

即便是一个和死亡打交道多年的医生,正视自己的诊断结果,比想象的要艰难许多。面对死亡是令人恐惧的,但也只能勇往直前。 在人生的篇章即将关闭之际,Paul想到的更多的是妻子的未来。绝症不仅仅是改变了人生,而是粉碎了人生;让任何安慰的话语都显得苍白无力;使得他多年的规划、艰苦磨练、最终几乎唾手可得的未来,都化为了泡影。医生,转眼变成了病人;生与死的使者,突然要直视死神。他原来以为自己对死亡有充分的了解,然而霎那间,却变得一无所知。只有亲身经历死亡,才能真正理解它。他简直觉得自己无法继续生活下去了,但对家庭和社会的责任感,又迫使他必须继续前行。寻找自身的价值和人生目标,对一个患有绝症的人是非常不容易的,而且,这个价值和目标要不断地调整。幸运的是,Emma医生成了引导他生命旅程的使者,她富于同情心,拒绝把他放到统计曲线上、给他具体的生存期,而是给他做人的尊严,即使他本人已经丧失了对未来的展望。

一个6天前还能够在手术室连续奋战36个小时的医生,一下子就成了连起床上厕所都变得困难重重的病人。癌症真的进展那么神速吗?他的CT图片显示了一个布满肿瘤、病入膏肓的躯体。是对病人的责任,给了他吞食止痛药片、忽视难忍的剧痛、坚持工作的动力;当他所有肩负的重担都放下后,当他作为医生的身份消失后,当他失去了价值感后,他如同马拉松运动员越过终点线时耗尽了最后的能量,倒地不起。

医生的职业习惯,驱使他开始阅读与肺癌和化疗相关的文献。然而,他很快就意识到“术业有专攻”,没有多年的专科训练,即便有医学基础知识,也无法深入了解具体哪个治疗方案适合自己。Alexander Pope说过:“学识浅薄是件危险的事(A little learning is a dangerous thing)。不深入学习,就不可能知道知识如浩瀚大海 (Drink deep, or taste not the Pierian spring) 浅尝即止,是对大脑的毒害;只有如饥似渴的深入学习才会赋予我们真正的智慧(There shallow draughts intoxicate the brain, and drinking largely sobers us again)。”Emma医生和Paul既是医生和病人,也是同事关系,她详尽地介绍了所有的治疗方案,根据他的EGFR基因测试结果,决定将最有效的靶向药Tarceva作为一线药物,非特异性的化疗药作为二线药物,同时,在二线药物中选择了尽量减少神经损伤的一种,以保护他做外科医生的动手能力。与死神的对峙,改变了他的人生轨迹;生孩子本来是毕业后的计划,如今成了一个紧迫的话题。他意识到,自己和统计数据的关系,在成为分母中的那一刻,彻底改变了。只有0.0012%的36岁的年轻人得肺癌,没人能向他说明其预后。病人需要从医生那里得到的,并不是深奥的科学知识,而是学会如何面对真相(What patients seek is not scientific knowledge that doctors hide but existential authenticity each person must find on her own)。通过统计曲线确定自己生存期,如同饮鸩止渴(口渴的人喝盐水解渴,越研究越焦虑);统计概率无法提供解脱面对死亡恐惧的良方。肺癌使得Paul四十年的事业规划:前20年做神经外科医生,后20年做作家,压缩到了无法预料的短暂期限。医学是一个典型的“延迟满足(delayed gratification)”的学科,然而,当他即将大展宏图的时候,时间却变得如此吝啬。靶向药的作用是神奇的,治疗一两个月后,他肺部绝大部分的肿瘤消失了,脊椎也开始愈合;同时,经过艰苦的体能训练,他也可以正常生活,甚至骑车6英里和参加同学聚会。他一直以为,如果医生如同枕木,把两条铁轨固定好,病人随后的旅程就会一帆风顺。然而,当面对自己的死亡时,他犹如身陷无垠的沙漠,没有方向,也不知所踪,人生变得毫无轨迹可循。当初他为了直接感受生命的意义而放弃文学成为医生,而今他又回到文学,通过阅读大量与死亡有关的作品来找寻灵感和精神支柱。当医生的身份消失了的时候,他的自我认知(identity)也几乎粉碎了,Emma医生引导他思考,什么是生命中对自己最重要的部分(What is the most important thing in your life?)。

经过一番艰苦的思想斗争,他决定生孩子;他决定重返手术台;他决定过有意义地生活,而不是苟且地活着。Paul在药物治疗前冷冻了精子,在人工受精失败后,他们必须通过体外受孕,选择健康的两个受精卵,来完成怀孕的过程,同时遗弃其他的卵子。即使在新生命的产生过程中,死亡仍然扮演了其角色。在决定生孩子时,Lucy问他:“如果你(离世前)要和孩子做最后的道别,是不是会很痛苦?”Paul回答说:“那不是一个很美的经历吗?”生命的意义不在于逃避“苦难(suffering)”,而是因为“苦难”而更珍惜生命,体会到人世间的美好。

凭着惊人的毅力,Paul通过康复训练,慢慢地回到手术室。从开始的一天一台手术,逐渐增加;从一个手术技工,到全方位地治疗病人。诊断为肺癌后的第6个月,他的病情稳定,恢复了作为医生的自信,妻子也怀孕三个月,预产期将在他毕业典礼的前后,生活似乎充满了阳光,神经外科医生和教授的梦想即将实现。然而,斯坦福大学本来属于他的职位,在他休病假时已经招了人。同时,系里的教授们居然开始讨论是否让他毕业的问题,这让他再次陷入焦虑。医生、科学家、作家的目标,又渐渐离他而去。在Emma医生的鼓励和全家人的支持下,他忍着病痛,重新担负起了手术、跟踪病人和带领低年级住院医的责任,手术技术更加精益求精、日趋完美。他认识到,死亡是一个一次性的事件,但与濒死的疾病共存是一个过程。一般人所经历的顺序往往是:拒绝承认、愤怒、讨价还价、抑郁、接受事实。而他却正好相反,刚刚诊断时,他已经准备去死,甚至感觉良好,接受了事实;然后,发现自己并不会那么快死,现代医学的进步,虽然是好事,但存活期12个月到120个月的巨大差距,产生了太多不确定因素,从而陷入抑郁之中;随后,和上帝讨价还价;再后,因感到世界不公而愤怒;最后,否认病情,假设自己可以活很长时间,也许,这是他让生活能继续下去的唯一方式。以参加毕业典礼为目标,诊断9个月后,他夜以继日地奋战在手术台上。高强度的工作对他的健康产生了更加负面的影响,回到家后累得不想吃东西,止痛药(Tylenol)和非固醇类消炎药(NSAIDS)的剂量逐渐加大,咳嗽也越来越厉害,然而,他坚信咬牙坚持两三个月就能毕业,随之而来的大学教授工作会轻松很多。工作面试的机会,让他更加相信自己马上就要成为正式的医生。他感恩Emma医生为保证他能够成为外科医生而做出的努力。他从一个完全丧失了生活希望的重症病人,到如今充满了对未来的憧憬。但是,现实是残酷的,他不可能回到没有得肺癌以前的状态。他既不能被癌症所俘虏,也不能无视它的存在。虽然肿瘤还在逐渐消失,病情相对稳定,但死亡的阴影仍然时刻笼罩着他。神经科学家需要长期的研究才会有成果,神经外科和神经科学家双重身份的梦想不复存在。生命中什么对他最重要的问题,始终难以敲定:做个父亲?做个神经外科医生?教书?每一个人都很容易知道自己不想要什么,但想要什么是非常难回答的,Paul也一样。他深刻认识到了在Hippocrates、Maimonides或者Osler的书中找不到的人生哲理:“医生的职责不是帮助病人回避死亡,或者回到他们从前的生活,而是拥抱和扶助病人和家属支离破碎的世界,直到他们能自己站立起来,面对和认识他们自身的存在价值。(the physician’s duty is not to stave off death or return patients to their old lives, but to take into our arms a patient and family whose lives have disintegrated and work until they can stand back up and face, and make sense of, their own existence.)”。此时,他清楚地看到, 以前作为外科医生的自己是多么的高傲自大。事实是,无论他在手术台上对病人有多大的权威和责任,最多不过是临时的权威和暂时的责任 。一旦病人出院,他们就需要靠自己的力量继续人生,即使生活已经发生了无法逆转的变化。医生的言语态度和他的手术技能有着同等重要的疗愈效果。Emma医生没有给回Paul原来的个人身份,她保护了他形成新的自我认知的能力。人类的知识,自古以来都是通过交流共享而获得的,没有任何一个人能够什么都懂。

回到手术台7个月后,他的肺部长出了新的肿瘤。看着那个CT片,他冷静地接受了现实。第二天,圆满地做完最后一台手术后,他留下7年累积的书籍资料,默默地告别了为之奋斗的一切,回家写书,回家等待女儿的降生。

二线化疗药物(Avastin)的治疗开始了。他与Emma医生共同制定了治疗方案。每三周一次的化疗点滴需要四个半小时,第二天马上感到身体极度乏力、味觉变化、缺乏食欲、无法集中精神阅读、更不用说写书(包括两本和神经外科相关的教科书的章节)。每一个疗程后期刚刚感觉好些,下一次的化疗又开始了。他经历着这种反反复复的折磨,回到手术台的可能,已经遥遥无期。但学校终于承认他达到了毕业要求,毕业典礼将在女儿预产期前两周进行。就在毕业典礼那一天,他病情突然恶化,还没来得及去会场,就进了急救室。斯坦福大学医学院的住院部和其它医学院的住院部一样,晚上都是由值班住院医(resident)照看病人,除非特殊情况,一般不会打扰值班主治医生(attending)。负责Paul的住院医Brad,是一个有学识的医生,和他交流了不少前沿科学领域的进展,但是,他漏掉了Tarceva这个控制他大部分肿瘤不过度活跃的最重要的药物,在被指出其疏忽之后,先是辩解,继而威胁,最后勉强答应去半夜把值班医生叫醒,加开这个药。凌晨5点,当Paul需要用药时才发现,Brad根本没有打他电话给值班医生加开这个药,病人在他眼里只是一个要解决的问题,是他繁多工作任务中的一项。一位年纪大的女病人曾经告诉Paul,她每次住院都会穿名牌袜子,因为在你穿上病服时,没有人能从衣服上看出你的地位,只有袜子可以显露身份。Paul一直穿着医院免费的袜子,不被待见,也就是很正常的了。我先生对这段陈词有不同看法,医生不会以病人袜子的贵贱来判断其身份,电脑病历里会很清楚地显示其保险状况,私人保险往往付费较高,Medicare或Mediaid付费很低,无保险的就是亏钱,私立医院的一些医生,很可能因此而对病人太度不同,但教学医院的住院医是固定工资,病人的支付能力与他们的收入没有关系。美国的住院医都是轮班的,早上7点以后,Paul就不再是Brad的病人,而此时申请开药,意味着晚上才能吃上,足足延后了十多个小时,所幸的是,Lucy随身带的“百宝盒”里有Tarceva。即便如此,他身体多项器官开始衰竭,同时,更加不幸的是, Emma医生外出开会,没有能有效组织和协调各个科室医生的治疗方案。Paul不得不在每次昏迷后清醒的间隙,做自己的主治医生,在一群争吵不休的不同科室的医生之间周旋,他心内科医生父亲和内科医生妻子也试图在这混乱中尽量保证Paul的意见被倾听。后来,Emma医生通过电邮了解治疗情况、安排治疗方案,使Paul从死亡线上捡回了一条命。从此,Paul决定让Emma医生全权负责自己的治疗,再也不做自己的医生了。这一周,他失去了约15磅的体重,比健康时少了40多磅,回到了他8年级时的重量,身体更加虚弱不堪。虽然,病情暂时又稳定了,肿瘤又缩小了,Paul很清楚,前景不容乐观。在诊室里,Emma医生急切地告诉他,希望他变得强壮一些,希望他还能有5年的光阴。有时候,再好的医生也是回天乏术,再好的医生也只能寄希望于奇迹。

临产的那一天,Paul终于恢复到可以坐起来到医院等待女儿的出世。但他浑身冷得发抖,不敢裸抱这个新生命,怕冻着她,只有在她被包裹好后才敢搂在怀里。女儿的呱呱坠地,给他苍白乏味的生活增添了无限生机,也给了他对生命的无限依恋。于他而言,时间因静止而被压缩,午餐和遥远的未来没有区别;过去的成就如同过眼云烟,毫无意义。然而,与其生命之光只有短暂重叠的女儿Cady的未来却有着无限的可能,令人憧憬。他给女儿的留言如下:“当你有机会叙述生平,讲你的人生、成就和对世界的贡献时,请不要,我乞求,不要忽视了你为一个濒死之人带来的满满的喜悦,这不是一种让人感到贪婪的享乐,而是令人感到安详和满足的喜乐。此时、此刻,那对我是无比重要的。(When you come to one of the many moments in life where you must give an account of yourself, provide a ledger of what you have been, and done, and meant to the world, do not, I pray, discount that you filled a dying man’s days with a sated joy, a joy that does not hunger for more and more but rests, satisfied. In this time, right now, that is an enormous thing.)”

 

后序

Paul于2015年3月9日星期一在家人的陪伴下悄然离世,女儿Cady只有8个月大。在她5个月时,大约是圣诞节期间,第三线的抗癌药物已不能有效抑制肿瘤生长。2月底,肿瘤扩散到了大脑,呼吸也越发困难,需要吸氧维持。他唯一希望的,是尽可能延长大脑意识,及交流能力,而不是单纯地延长生命。为了准备临床试验疗程,他停止了靶向药,不幸的是,几天内肿瘤迅速增长。临终前一天,氧气罩已经不足以为其血液提供足够的氧气,必须上呼吸机才能帮助延续他没有生存质量的生命。 经过一夜的思想斗争,第二天一早,他选择摘掉氧气罩,享受和女儿的最后时光,向父母、兄弟和妻子表达了爱、尊重、感激和永诀,然后,靠大量的吗啡类止痛药保持舒适,进入昏迷,直到傍晚吐出最后一口气后,安静地离去。

这本书,对于Paul来说,由于健康状况的急剧下降,并没有完成。但从他追求生命意义的角度,又是很完整的。他在和时间赛跑,希望向人们展示他对生命的深刻认识,和作为一个医生和病人面对死亡的勇气:研究、抗争和接受的过程。他要通过自己的亲身经历,帮助人们了解死亡,并有尊严地面对自己必死的命运,而不是逃避。在正式诊断前,他和Lucy的婚姻裂痕是他生命真实性的一部分,而挽救他们婚姻的秘密与其说是他的“不治之症”,还不如说是对彼此的“真爱”:向对方显示自己的软弱、善良、奉献、感恩,在这段人生旅途中分享喜悦和悲伤。他抱着女儿朗读Robert Frost、T.S. Eliot和Wittgenstein的著作的画面,恬静美好。每天都在与生死相拥的现实是残酷也是幸运的,Paul的家庭和周围的人们借此而更加理解了深层次的爱和生命的意义。在家庭和社会的帮助下,他在为因绝症失去梦想而痛苦哀伤的同时,以激情四射的活力、开放的态度和充满希望的内心,打造了生命的新篇章。文学,给了他在病榻上,传播思想的翅膀。

正如他的医生说的,他的亲人会因为他的离去而几乎精神崩溃,也会因为他展示的面对死亡的勇气和尊严而更加坚强。他是一个迎接生命、引导生命、展示生命和送别生命的天使,一个从肉体到心灵的疗愈之人,一个名符其实的医生。


注释:原天津大学神经内科医生解释说:“当呼吸化为空气”,从医学角度说就是任何生命的呼吸是血氧,二氧化碳,肺泡与大气的气体交换以维持生命。正常人的呼吸是吸进氧气,呼出二氧化碳,而Paul临终前肺的呼吸功能衰竭到不再有气体交换功能,既为“原空气”!这意味着离世的瞬间不再有气体交换。文章题目和书中内容是Paul做为总住院医生、一个儿子、爱女的父亲和丈夫在肺癌病魔的摧残下,可歌可泣动人的故事,最终因肺功能衰减至呼吸不再有气体交换,也就是我们常言所谓“呼吸停止”= "the breath became air”.

 

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When Breath Becomes Air
By Paul Kalanithi

这本是有声书,可以开车的时候聆听。

当呼吸化为空气
By 保罗¡¤卡拉尼什

Lucy对医学院毕业生的讲演很值得想学医和正在学医的孩子看:

yishan xu1 Comment